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                                                              发稿时间:2020-06-02 20:04:03

                                                              周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                              这些患者中,23例(7%)是实验室诊断的新冠核酸阳性,其中单PCR检测13例,单抗体检测5例,PCR与抗体联合检测1例,未知检测4例。仅抗体检测确诊的5例患者中,IgM阳性和IgG阴性各2例,其余抗体未明确。经PCR检测,IgM阳性和IgG阴性病例均显示新冠核酸阴性。另外3例抗体阳性的病例没有进行PCR核酸检测。与新冠核酸确诊患者密切接触者有20例(如新冠核酸检测阳性的医务人员的子女)。大多数病例(72%)为新冠疑似患者。

                                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                              研究者将一份国际皮肤病学注册表通过美国皮肤学会(AAD)、国际皮肤学会联盟(ILDS)和其他组织分发给世界各地的医疗机构,收集信息。

                                                              像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                              “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                              以上研究来自哈佛医学院马萨诸塞州总医院皮肤科、马萨诸塞州总医院蒙根研究所医学实践评估中心、宾夕法尼亚大学皮肤科、慕尼黑大学路德维希马克西米利安大学医院皮肤科、南加州大学、圣路易斯大学皮肤科、加州大学旧金山分校皮肤科。该研究于当地时间5月30日刊发于学术期刊Journal of the American Academy of Dermatology。

                                                              “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                              很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——